Le 18 mars 2010, les « National Institutes of Health » (NIH) ont annoncé la création d’un registre électronique des tests génétiques « Genetic Testing Registry » (GTR) afin d’améliorer l’accès aux informations se rapportant à la disponibilité, la validité et l’utilité des test génétiques.
Plus de 1.950 tests génétiques sont actuellement disponibles aux Etats-Unis [2]. Ce registre, opérationnel en 2011, sera une base de données publique accessible aux chercheurs, consommateurs et services de santé.
En 2008, le rapport du « Secretary’s Advisory Committee on Genetics, Health, and Society » (SACGS) sur les questions de surveillance des tests génétiques [3] recommandait la nomination et le financement par l’HHS d’une agence dédiée au développement et au soutien d’un registre électronique publique obligatoire concernant les tests de laboratoire.
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