Partiellement financés par l’UE par le biais du projet LUMINOUS, des neuroscientifiques ont développé une interface cerveau-ordinateur révolutionnaire avec les personnes dans un état locked-in complet (CLIS).
En 2009, Richard Marsh, un officier de police retraité a été victime d’une attaque cérébrale foudroyante et les médecins ont souhaité débrancher les appareils qui le maintenaient en vie. Il pouvait entendre tout ce qu’ils disaient mais était incapable de leur hurler qu’il était en vie. Les médecins ont simplement pensé qu’il était dans un état végétatif permanent, démuni de tout sentiment physique ou de conscience mentale. Mais Richard était tout à fait vivant et sensible à chaque toucher.
«J’étais totalement conscient, cognitivement et physiquement, mais atteint d’une paralysie presque complète de quasiment tous les muscles volontaires de mon corps», affirme Richard.
Miraculeusement, grâce à l’entêtement de sa femme qui ne voulait pas baisser les bras, Richard a pu sortir de son établissement de soins de longue durée quatre mois plus tard. Et il a recouvré 95 % de ses capacités. «Ils ne savent pas pourquoi j’ai guéri, car ils ne comprennent pas pourquoi j’avais le locked-in [syndrome] ni comment y faire face. De nombreux médecins et experts médicaux que j’ai rencontrés ne savaient même pas ce qu’était le locked-in syndrome. Personne ne savait vraiment grand-chose», a affirmé Richard.
Jusqu’à maintenant, la communication était quasiment impossible pour les personnes souffrant de paralysie motrice totale mais dont les facultés cognitives et émotionnelles sont intactes, un état appelé locked-in syndrome complet (CLIS).
Grâce à un appareil de lecture cérébrale mis au point par les médecins, les patients atteints de ce syndrome pourront désormais tenir des conservations très simples. «Pour la première fois nous sommes parvenus à établir une communication fiable avec ces patients. Je peux dire qu’après 30 ans de tentatives, le moment où l’appareil a fonctionné a été l’un des plus satisfaisants de ma vie», a affirmé Niels Birbauner, le neuroscientifique qui a dirigé la recherche à l’Université de Tübingen, en Allemagne.
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