Une nouvelle plateforme numérique facilite la recherche collaborative et la création de réseaux sociaux pour les personnes vivant avec une maladie rare.Par définition, les maladies rares ne touchent qu’une très petite partie de la population. Pour les personnes qui en souffrent, cela signifie qu’il n’existe pas les mêmes groupes de soutien, sources d’information largement disponibles ou campagnes de sensibilisation que pour des maladies comme le cancer du sein ou les AVC. En conséquence, les patients atteints de maladies rares se sentent souvent isolés, voire négligés.
Le projet SHARE4RARE, financé par l’UE, vient combler ce vide. Créé en collaboration avec des patients, des soignants et des associations de patients, ce projet a permis de créer un environnement sûr pour favoriser la recherche sur les maladies rares axée sur les patients.
«SHARE4RARE est une plateforme numérique qui favorise la recherche collaborative avec les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles», explique Begonya Nafria, coordinatrice de la participation des patients à la recherche à l’Hôpital Sant Joan de Déu Barcelona, partenaire principal du projet.
«La plateforme permet aux chercheurs et aux associations de patients de réaliser leurs projets de recherche axés sur le patient dans un environnement privé et sûr.»
Une communauté mondiale
Les membres de SHARE4RARE font partie d’une communauté mondiale d’utilisateurs qui partagent leurs expériences via la carte «People Like Me». Cette carte emploie l’intelligence artificielle pour mettre en relation les utilisateurs avec ceux qui présentent des diagnostics, des symptômes ou des lieux similaires, tout en orientant ces patients vers les associations de patients concernées…
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