A l’occasion de la journée internationale des maladies rares (28 février), le ministère fédéral de l’Education et de la Recherche (BMBF) a annoncé son intention d’intensifier son engagement dans la recherche contre les maladies rares et d’investir 21 millions d’euros sur les quatre prochaines années. La recherche de base orientée vers les applications, la recherche clinique et la recherche sur les services de santé seront réunies au sein de collaborations interdisciplinaires. De nouvelles options de diagnostic et des thérapies innovantes seront développées dans le but d’améliorer la situation des patients et de leurs proches dans le futur.
Les maladies rares sont considérées comme les maladies orphelines de la médecine. Elles ne touchent souvent que quelques centaines de personnes par pays, voire moins. En conséquence, les connaissances sur leurs causes, leurs symptômes et leurs traitements sont limitées, tout comme l’intérêt économique qu’elles présentent, freinant ainsi les investissements dans la recherche. Pour les personnes atteintes, la recherche sur les causes et les thérapies possibles sont donc d’importance capitale.
Outre l’engagement du BMBF contre les maladies rares, le Centre allemand de maladies neurodégénératives (DZNE) (l’un des six centres collaboratifs spécialisés pour la recherche en santé financés par le BMBF) va s’agrandir avec la participation d’un dixième site à Ulm (Bade-Wurtemberg). Les scientifiques d’Ulm se sont récemment illustrés avec des découvertes sur la sclérose latérale amyotrophique, la démence fronto-temporale et la maladie de Huntington. Après une phase de transition, le BMBF financera avec le Land de Bade-Wurtemberg le site d’Ulm à hauteur de trois millions d’euros annuels dès 2021.
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